아버지들은 의사로부터 내 자녀가 자폐스펙트럼장애(Autism Spectrum Disorder; ASD)를 지닌 발달장애를 가졌다는 말을 처음 들을 때 귓가에서 말은 울리는데 소리는 잘 안 들리고 ‘이게 뭐지’ 하는 생각…, 그리고 모든 생각이 멈추는 듯한 멍한 상태가 된다(McCoy, 2018)라고 하였다. 또한 심장이 빠르게 뛰고 가슴과 손발이 떨려오며 목이 꽉 졸리는 느낌이 든다고 하였다. 그러면서 ‘왜 나한테 이런 일이 생길까.’ 하는 생각에 화가 나고 ‘전생에 무슨 죄를 지었길래 이런 일이 생길까.’ 하며 고통과 고립감을 경험한다고 하였다(김경민, 2014; 강선경, 최윤, 2017).

이처럼 아버지는 자녀가 장애라는 사실을 처음으로 알게 되면, 보통 죽음을 앞둔 시한부 같은 심리적 충격과 순간 망치로 머리를 세게 얻어맞은 것 같은 경험을 하며 그때의 충격이 잊히지 않는다(McCoy, 2018; Yeung, 2005). 이와 함께 자녀의 장애 진단 후 종종 가슴이 아프고 불안하고 분노가 끓어오르기도 하며 일상이 무력감으로 가득 차거나 혼란과 충격으로 삶이 불공평하다고 느낀다(Yeung, 2005; Egleston, 2017). 또는 가장인 아버지는 막중한 경제적 책임감으로 비싼 의료비와 인지 중재 치료비를 언제까지 감당해야 하는지 불확실한 상황에서 긴장감과 고립감을 토로한다. 이렇듯 막중한 부담감에 “아버지라서 견딘다.”, “아버지라서 울지 않는다.”라는 말을 한다(이은선, 2017; Hunt-Jackson, 2007; Hart, 2000). 즉, 가정에 장애 아동이 태어나면 아버지들은 감정적으로 분노하고 절망을 느낀다. 이렇게 심리적 고통을 회피하기 위해 아버지들은 일에 몰두하며 오히려 직장으로 도망가는 것을 자주 본다고 하였다(Chang, 2012).

세계보건기구에 의하면 장애란 인간이 보편적으로 가지고 있는 능력이 부족한 상태를 의미한다. 즉, 육체적, 인지적, 감각적, 감성적, 발달적인 차원에서 능력이 부족한 것을 장애 ‘disability’ 라고 부르고 있다(김성원, 2011 재인용).

자폐스펙트럼장애의 최근 유병률을 살펴보면, 2012년에는 68명당 1명, 2014년에는 59명당 1명으로 증가했다. 이후 2018년에도 54명당 1명으로 유병률의 증가 추세는 계속 이어지고 있다(미국질병관리예방센터 CDC, 2018). 또한 최근 10년간 전 세계적으로도 ASD 장애 환자는 2-3배 증가했다. 이는 자폐에 대한 인식이 비교적 낮은 국가인 인도 등에서도 비슷한 경향을 보였다(김붕년, 2020).

우리나라 자폐스펙트럼장애 아동의 유병률 전수 조사 연구에서도 자폐스펙트럼장애의 유병률은 2.64%로 이는 외국과 비슷한 수준이다(김진아, 신민섭, 김붕년, 2017; 김붕년, 2020). 이러한 증가의 원인으로는 자폐스펙트럼장애에 대한 전문가와 일반인의 인식 증가, 아이를 출산하는 부모의 연령 증가 등이 있다. 이 밖에도 대기오염, 중금속 오염, 환경호르몬 방출 등과 같은 환경의 변화와 인체 유전자와의 상호 작용 등이 원인으로 제시되고 있다. 그러나 이렇게 밝혀진 원인은 53% 정도에 불과하며 아직도 나머지는 원인 불명으로 알려져 있다(김붕연, 2016; 유은라 외, 2020).

최근 우리나라 2018년 보건복지부 발달장애인(ASD, 지적) 등록현황 통계를 살펴보면 다른 장애인은 줄어들고 있으나 발달장애인의 수는 꾸준히 증가하고 있는 것으로 나타났다(보건복지부, 2017). 즉, 발달장애인은 2018년 기준 약 26만 명으로, 2000년의 약 9만 명에 비해 지속적인 증가 추세를 보이고 있다. 여러 이유로 장애인 등록을 하지 않고 있는 실정을 고려한다면, 인지장애를 동반한 발달장애인의 수는 훨씬 더 많을 것으로 추정된다(정준영, 김미옥, 2019). 이는 우리나라뿐만 아니라 최근 미국에서도 20년간 ASD 진단의 증가 폭은 30%에 이른다고 보고하고 있다(Wysocki & Gavin, 2006).

한편 우리나라 2019년 특수 교육 연차 보고서에 따르면, 학교 현장에서도 ASD 학생이 특수교육대상 학생 중 14.1%를 차지해 ASD 학생을 향한 학문적, 사회적 관심이 고조되고 있다고 보고하였다(교육부, 2020). 그러나 우리나라 합계 출산율이 2000년도에 가임 여성 1인당 1.148명이었으나 점차 줄어 2020년 현재 0.84명으로 나타나는 점을 볼 때 발달장애인의 등록 수가 늘어나는 것은 많은 점을 시사하고 있다(국가통계청, 2020).

2022년 권혜진(원장)박사 졸업 논문 발췌 (자녀의 자폐스펙트럼장애를 수용한 아버지들의 경험)